Mukowiscydoza – jak wygląda życie z chorobą przewlekłą?

Jak poprawić jakość życia z mukowiscydozą?

Mukowiscydoza wymaga zaangażowania w codzienne leczenie, ale odpowiednie podejście może poprawić jakość życia. Ważne jest zrozumienie własnych potrzeb i wprowadzenie nawyków, które ułatwią radzenie sobie z objawami choroby.

• Zorganizuj codzienną rutynę – wprowadź stałe godziny na inhalacje, ćwiczenia oddechowe i przyjmowanie leków. Dzięki temu łatwiej będzie przestrzegać zaleceń terapeutycznych.
• Zadbaj o zdrową dietę – wybieraj posiłki wysokokaloryczne i bogate w składniki odżywcze. Regularne konsultacje z dietetykiem pomogą dostosować jadłospis do potrzeb organizmu.
• Dbaj o higienę – myj ręce, unikaj kontaktu z osobami chorymi i regularnie dezynfekuj urządzenia medyczne, takie jak inhalatory. To zmniejszy ryzyko infekcji.
• Korzystaj z nowoczesnych technologii medycznych – urządzenia wspierające oddychanie i techniki drenażu mogą ułatwić usuwanie śluzu z płuc i poprawić komfort oddychania.
• Znajdź czas na relaks – przewlekła choroba jest obciążająca, dlatego warto zadbać o odpoczynek i regenerację. Techniki relaksacyjne, jak medytacja czy joga, mogą pomóc w radzeniu sobie ze stresem.
• Poznaj swoje ograniczenia – naucz się słuchać swojego ciała i dostosowywać aktywność do możliwości organizmu. Odpoczynek jest równie ważny, jak działanie.
• Buduj wsparcie – otocz się ludźmi, którzy Cię rozumieją i wspierają. Rozmowy z bliskimi, psychologiem lub udział w grupach wsparcia pomagają lepiej radzić sobie z codziennymi wyzwaniami.

Poprawa jakości życia z mukowiscydozą opiera się na równowadze między dbaniem o zdrowie a czerpaniem radości z codziennych chwil. Odpowiednia opieka medyczna, wsparcie emocjonalne i konsekwentne działanie to klucz do lepszego samopoczucia.

Badania nad mukowiscydozą

Mukowiscydoza to jedna z najczęstszych chorób genetycznych. Charakteryzuje się gęstą, lepką wydzieliną gromadzącą się w trzustce, płucach i innych narządach. Powoduje to poważne komplikacje, w tym przewlekłe infekcje dróg oddechowych i niewydolność trzustki. Dzięki postępom w diagnostyce i terapii, średnia długość życia pacjentów z mukowiscydozą stale rośnie. Poznaj kilka informacji na temat mukowiscydozy, które mogą poprawić jakość życia chorych:

1. Osoby chore na mukowiscydozę są narażone na niedożywienie z powodu niewydolności trzustki, która prowadzi do zaburzeń trawienia i wchłaniania składników odżywczych. Dlatego niezwykle istotne jest odpowiednie komponowanie jadłospisu, bogatego w wysokoenergetyczne produkty, takie jak tłuste ryby, pełnotłusty nabiał, oleje roślinne, orzechy i awokado. Należy też zadbać o odpowiednią podaż białka, spożywając mięso, jaja i rośliny strączkowe. W niektórych przypadkach konieczne jest stosowanie specjalnych preparatów odżywczych, dostarczających skoncentrowaną dawkę kalorii i białka, których wybór należy skonsultować z lekarzem lub dietetykiem [1].
2. Mukowiscydoza wpływa nie tylko na płuca, ale też na układ pokarmowy, w tym jelita. Badania wskazują na silny związek między mikroflorą jelitową a stanem zdrowia płuc u chorych. U dzieci z mukowiscydozą często występują zmiany w składzie bakterii jelitowych i oddechowych, co może zwiększać ryzyko infekcji i zaostrzeń choroby. Wykazano również, że dieta odgrywa istotną rolę w regulacji stanu zapalnego jelit – pacjenci z mukowiscydozą jedzą więcej tłuszczów, a mniej błonnika i produktów pełnoziarnistych, co może nasilać stany zapalne. Dlatego zwiększenie spożycia błonnika i skrobi opornej może korzystnie wpłynąć na zdrowie jelit i płuc [2]. 
3. Wraz z postępem medycyny pacjenci z mukowiscydozą żyją dłużej, ale coraz częściej zmagają się z nadwagą i otyłością. Przyczyną jest głównie wysokotłuszczowa dieta, niska aktywność fizyczna oraz nowoczesne terapie. Otyłość może prowadzić do nadciśnienia i zaburzeń stężenia glukozy we krwi. Aby temu zapobiec, warto zwiększyć spożycie błonnika i zdrowych tłuszczów, ograniczyć przetworzoną żywność oraz dbać o regularną aktywność fizyczną, np. spacery, pływanie czy ćwiczenia oddechowe [3].